关爱“玻璃娃娃”，10万血友病患者中30%是儿童

长沙晚报掌上长沙4月17日讯（全媒体记者 徐媛 通讯员 江丰霞）今年的4月17日是第37个“世界血友病日”，为规范患儿家庭诊疗观念，提升患儿家庭疾病管理能力，同时唤起社会各界对这群“玻璃娃娃”的关注，湖南省儿童医院联合长沙市湘医公益慈善服务中心举办了“科学防治血友病 让生命不再脆弱”儿童血友病病友关爱活动。血友病患儿家庭、医护专家及志愿者等齐聚一堂，通过健康讲座、互动表演、义诊咨询等形式，传递科学治疗理念，给“玻璃娃娃”们送去温暖与希望。

“通过规范预防治疗和科学护理，我的孩子现在能正常上学、运动。希望所有家长保持信心，积极配合医生。”患儿家长代表戴先生分享了孩子治疗血友病“从绝望到希望”的心路历程，他的发言引发强烈共鸣，许多家庭主动交流护理技巧，彼此鼓励支持。

血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，患者因轻微受伤即可能出血不止，需终身治疗，该病2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。

“据统计，我国预计有10万以上血友病患者，其中儿童占比超30%。我国血友病诊断率不足40%，许多患儿因关节反复出血导致残疾。”湖南省儿童医院血液肿瘤科主任张本山教授介绍，近年该院门诊就诊高达2293人次。他介绍，“目前，有研究显示，血友病B基因治疗已经完成临床试验，疗效可靠，近期已批准进入临床，相信不久后也能有根治血友病A的基因治疗。此前，血友病患儿通过定期替代治疗和科学管理，患儿完全可以正常成长。早发现、早治疗、坚持预防，是治疗血友病的关键。”

在健康讲座环节，李婉丽教授用通俗语言讲述了血友病的发病机制、类型、常见并发症以及当下的主要治疗方案和学术前沿发展现状；血友病专病护士、主管护师范甜讲解了儿童血友病家庭护理要点，重点讲解了出血的识别和应急止血、不同年龄阶段居家环境的布置、用药护理和PICC置管等知识，以及随访管理注意事项；在专家义诊活动中，郑敏翠教授和李婉丽教授为患儿提供了一对一评估，并制定了个性化健康管理方案。

湖南省儿童医院党委委员、副院长谢鑑辉介绍，医院作为国家罕见病联盟血友病诊疗中心，开设了血友病专病门诊，组建了血友病MDT团队，培养了血友病专科医护，为患儿提供“预防治疗+康复训练+心理支持”的全周期服务。她呼吁更多力量加入这场爱的接力：“希望社会消除对血友病的误解，也希望学校为患儿提供包容的成长环境，让每一个‘玻璃娃娃’都能在充满爱的阳光下茁壮成长。”