湖南地中海贫血儿童移植手术最高可获9万元救助

　　长沙晚报掌上长沙5月7日讯（通讯员 姚家琦 肖嫔  全媒体记者 徐媛） 今日，在第26个“世界地贫日”前夕，北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”落户湖南省儿童医院。“筑爱地贫行动”将对湖南贫困地中海贫血进行造血干细胞移植手术的儿童予以5至9万元的医疗资助，并设立“筑爱地贫湘间行”宣教项目，组织专家用一年的时间在省内高发市县开展10场以提高地贫认知的义诊咨询、免费基因和健康宣讲活动。现场，北京京妍公益基金会还对需要定期输血的10名中重度贫困地中海贫血儿童予以每年7200元的输血费用救助。

　　据介绍，地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血，也是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病。中重型患者需要定期输血来维持生命，严重影响健康和人口素质，给家庭和社会也带来了沉重的精神和经济负担，造血干细胞移植是这种疾病唯一根治的方法。当日，该基金会秘书长梁诚、湖南省儿童医院院长谭李红教授共同为“筑爱地贫湘间行”宣教项目揭牌。

　　湖南省儿童医院血液内科主任医师张本山介绍，据有关数据显示，湖南籍病人地贫表型筛查阳性率为4.61%，永州、郴州等地高发，且90%的重型地贫患者在偏远贫困农村，对这些家庭来说地贫是他们致贫返贫的重要因素。

　　“每25天就要带孩子来输一次血。”来自永州的李女士告诉记者，她并不知道自己和丈夫都是地贫基因携带者，怀孕期间没有做地贫基因的筛查，直到孩子三个月大的时候来医院检查才知道他患有地贫。“生二胎的时候我们谨慎地做好产检，第二个宝宝是健康的。”李女士说。

　　“筑爱地贫行动--湖南贫困地贫儿童救助项目”由北京京妍公益基金会出资支持，湖南省儿童医院具体执行。该项目救助对象为在湖南省儿童医院治疗的2至12岁贫困重型地贫患儿，对可进行造血干细胞移植手术提供每例人民币5万元的一次性资助款。特殊情况患儿可由科室、医院、患儿家庭提交联合说明，给予最高人民币9万元的一次性资助款。

　　“重型地贫患儿生下来后对家庭和社会都是沉重的负担，提高人民群众的健康意识，做好优生优育非常关键。”湖南省儿童医院院长谭李红教授表示，医院将会组织专家下到基层开展以“筑爱地贫湘间行”为主题的大型巡回义诊咨询、基因配型和健康宣讲活动，广泛宣传国家健康扶贫政策，传播母婴安全、出生缺陷防治，特别是地贫预防控制知识。动员社会各界共同参与地贫防控工作，促进防控知识普及和防控措施落实，减少重型地贫患儿出生。为有效保障母婴安全，助力健康扶贫和健康湖南建设，决战脱贫攻坚、决胜同步小康奠定坚实基础。

　　造血干细胞移植是地贫唯一根治的方法，而且治疗成功率比较高，但移植费用比较高。2018年湖南省儿童医院儿童造血干细胞移植中心投入使用，设10个百级层流移植仓，仓外配套设置18张康复病床，是目前省内规模最大的儿童造血干细胞移植中心，将大大降低地贫患儿外出治疗的经济负担。

　　【科普小贴士】地贫与一般贫血有什么区别？

　　贫血是指血液中红细胞数量或者血红蛋白含量减少。一般轻微贫血不会对人体造成影响，但严重贫血会使人体组织得不到足够的氧供而致病。贫血有很多种类，最常见的有营养性缺铁性贫血和地中海贫血。营养性缺铁性贫血是由于人体内没有足够的铁元素，可能是从食物中摄取不足，也可能因失血导致铁丢失过多，使用铁剂或常吃含铁量较高的食物可以纠正此类贫血。但地中海贫血却完全不同，它是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血，目前用药物无法治愈。因此，目前在地贫高发地区开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。